Forum Traumatisme Cranien
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Notre combat

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Message  jfl2001 Mer 4 Jan - 20:43

Vendredi 26 aout 2011, 7h: tu te reveille, t'habille. Je faisais semblant de dormir, je n'avais pas envie de te dire aurevoir parce que tu partais a Dijon, tu fuyais nos problèmes. Tu m'as fais un bisous sur le front, une caresse sur la joue et tu es partis.

Samedi 27 aout, 19h: tu rentre a la maison, me dis que tu veux m'inviter a manger quelque part. Je te dis que j'ai tres envie d'un Mc do et qu'il faut que je te parle.
Nous partons, je commence a te dire ce que j'ai sur le coeur c'est a dire que je ne supporte pas notre rythme de vie actuel ( tu rentre a 17h et moi a 23h ) et qu'il ne reste qu'une semaine. Je pense que pendant cette semaine, nous devrions ne plus passer nos nuits ensemble, c'est trop pesant. J'argumente, tu finis par comprendre et a me dire que tu ira dormir chez ta mère. Tu m'offres une peluche chien, celui de La belle et le clochard avec un petit mot dans la bouche " je suis désolée pour tout mais je ne veux pas qu'on soit séparé, meme pendant une semaine alors c'est ce chien qui va te le demander pour moi : peut on oublier tout ça ? " écrit avec des millions de fautes d'orthographe dues a tr dislexie. Je te dis que nous en avons besoin, toi comme moi, qu'il faut que je ressente ce manque et que je ne supporterai pas une semaine de travail acharné dans ces conditions. Tu finis par comprendre, tu deviens doux et me dis que je vais te manquer.
Ce soir la, c'était le feu d'artifice de la mirabelle. Je devais y aller avec mes 2 sœurs, mon beau frere et ma nièce tout en sachant que nous avions de magnifique souvenirs de ces soirées. C'est la que tout est partis en vrille. Quand le feu d'artifice a commencé tu t'es mis a etre agressif et tu me disais que j'étais horrible de te faire ça. Je ne voulais pas céder, c'était du chantage affectif. Tu étais sensé etre chez ta mere et pendant la nuit, tu m'as clairement fait comprendre que tu ne voulais pas y rester, que c'était trop tendu et que tu dormais dans ta voiture.

Dimanche 28 aout, 11h : je te rejoins dans la voiture, te fais un bisous et te donne un croissant et un jus d'orange. Je te dis que tu en fais trop, que je t'aime et que je n'ai jamais mi fin a notre relation, que j'ai juste besoin de repos et que je ne supporterai pas tes bêtises chaque soir encore. Tu t'énerves, me dis de descendre de la voiture, ce que je fais. Je vais te voir coté conducteur, te fais un bisous sur le front. Tu sors de ta voiture, me fais un calin et me dit que tout ira bien a partir de maintenant, que tu es désolé de tout ce qu'il s'est passé ces dernieres semaines. Tu as besoin de te faire a cette idée la donc tu pars " reflechir ".
C'est dans un moment comme celui la que chaque personne sensée se dit " c'est pas normal, il ne faut pas le laisser partir " mais parfois l'orgueil est plus fort que tout.
Alors voila, je t'ai laissé partir, démarrer en trombe devant moi sans rien dire.

Dimanche 28 aout, 14: apres de nombreux messages envoyés et seulement quelques reponses dont un " aurevoir, ne t'inquiète pas j'aurai le temps de reflechir. Je t'aime ", le numéro final arrive.
Les gendarmes sonnent a la porte. Je pense tres fort a l'hypothèse de l'accident mais non, ce n'est pas possible. Je me dis que tu as bu et qu'ils t'ont arreté alcoolisé sauf qu'ils me demandent de m'assoir. Il se présentent comme etant des gendarmes de la gendarmerie de Frou***. D'où ? Je ne connais pas !
" votre compagnon a eu un accident de voiture aux alentours de midi pres de PAM. C'est grave ! ". Le rideau tombe ...
Cette sensation est inexpliquable. Le monde s'écroule littéralement. Il n'y a pas de mot assez fort pour expliquer ce sentiment. Ce n'est pas vrai, ce n'est pas possible, c'est un cauchemars, réveillez moi ... La premiere question est bien sur " il est en vie ? ", " oui il est actuellement au bloc opératoire, on lui répare sa cheville ".
Voila a quoi je me suis accrochée, sa cheville. Pourquoi operer d'une fracture si c'est si grave que ça ?

14h30 : Je pars a l'hôpital, dans un endroit inconnu.
Je suis frappée a mon arrivée par cette grande bâtisse en plein centre ville, au milieu du bruit et du passage. Tout est bon pour se rassurer.
Arrivée aux urgences " je voudrais voir Jean-Francois P ". On me montre ce bâtiment jumeau des urgences, c'est la réanimation chirurgicale. Mon coeur bat a 100 a l'heure, j'ai peur. G, ton meilleur ami, tente de me rassurer en me disant qu'il n'y a personne de plus fort physiquement comme mentalement que toi et que tu tiendrai le coup, peut importe ce qu'il t'arrive.
Je sonne, j'attend. Quelqu'un daigne enfin repondre apres plusieur minutes d'attente. " bonjour je suis la compagne de Jean-Francois P ". " attendez, nous arrivons ".
D'autres longues minutes d'attente... Mais 2 medecins finissent par arriver. " suivez nous ".
" votre ami a eu un grave accident de voiture, il est rentré dans un arbre puis dans un pont, il a une fracture ouverte a la cheville droite, un traumatisme cranien sévères, des oedemes et hémorragies un peu partout dans le cerveau, le pronostic vital est engagé ".
La c'est la chute, la vrai. Mes jambes me lâchent, e n'arrive plus a réfléchir. Les medecins continuent a parler mais je n'entend rien.
Je fini par vomir au beau milieu du service.
Je n'ai meme pas cherchè a te voir. G etait deja dehors, il fumait. Il m'a juste prise dans ses bras et proposé une clope. Nous etions tous les 2 démunis, en plein reve, dans un autre monde. Tout cela etait impossible.
Je me rappelle avoir regardé chaque fenêtre éclairée de chaque bâtiment en me disant " peut etre qu'il est dans cette chambre ". Je ne sais pas combien de temps nous sommes restés assis devant la porte du bâtiment a enchainer les clopes, muets.

Lundi 29 aout : la nuit a été courte... 5h30 du matin, plus possible de dormir. J'ai passé des heures a hurler " non je veux pas ". Je ne sais pas a qui je parlais mais j'esperais que quelqu'un entende ma détresse et me reveille.
Je crois que ce sont ces quelques heures qui ont été les plus difficiles pour moi.
C'est comme si tu étais deja mort. J'ai pleuré toutes les larmes de mon corps ce matin la et ce n'est pas une métaphore. Je n'avais plus de voix a force d'hurler ces quelques mots.
J'ai fini par aller chez le medecin, je n'avais pas le choix arrêt de travail oblige. Il m'a en meme temps prescrit calmants et somnifères. Je me préparais deja a de longues nuit sans toi ...

Lundi 29 aout, 12h : depart pour l'hôpital. Ça allait etre ma premiere visite.
Apres avoir mis la blouse, les gants et le masque, les infirmieres m'ont prévenu que ça allait etre tres dur de rentrer dans cet chambre et que tout serait tres impressionant. Elles ne croyaient pas si bien dire ...
Je me rappelle de chaque détail ce jour la : le rythme cardiaque a 113, la PIC a 29, la température a 38,6 et la saturation en oxygène a 98.
Je ne comprenais rien a ces courbes bleues, roses et vertes mais je savais que c'était important et qu'il fallait que je m'en souvienne pour me situer a l'avenir.
Tu avais aussi cet enorme tuyau qui te rentrais dans la bouche, des électrode partout, une sorte de pate sur les yeux, ce fameu platre a la cheville droite, quelques bleus sur les avant bras et une coupure au niveau des surcils. Bien sur, tu avais egalement un bandage sur la tete mais celle ci n'était ni gonflée ni difforme.
C'était tout ... Tu avais l'air paisible malgrè toutes ces machines, tu étais toujours aussi beau, aussi fort, imposant.
Je n'ai pas pleuré en rentrant dans cette chambre. La seule chose que j'ai faite est dire a l'infirmiere qu'on rigolerait bien par la suite de sa sonde urinaire. Elle m'a juste regardée avec pitié ... Ce n'est qu'apres, quand le professeur de je ne sais quoi est venu me parler pour m'expliquer la situation que les larmes sont venues : traumatisme crânien, oedemes, coma artificiel, risque de progression des oedemes qui provoquerait a terme une mort cerebrale, risques d'infection, reveil difficile si reveil il y a, sequelles possibles...
Comment imaginer qu'un simple choc, aussi puissant soit il, puisse engendrer tant de choses ?

Nous voila a la premiere partie de cette histoire que je vais appeler " aurevoir ".

Apres ces explications, je t'ai simplement dit ce que je t'ai toujours répété : je t'aime, c'est toi que je veux et je refuse de vivre sans toi.
La j'ai pleuré, la j'ai réalisé. Pourtant c'était simple, il n'y avait que 2 options pour moi : soit il s'en va et moi aussi, soit il reste et happily ever after.
J'ai passé ces quelques jour a redouter chaqun de mes appels, a paniquer a chaque SMS, a me parler toute seule, a prier moi qui ne suis pas croyante, a t'ecrire dans l'espoir de te donner ce journal a coeur ouvert a ton réveil.
Parallèlement, je planifiais deja ma propre mort due a la tienne.
J'ai écris dans ton journal une lettre a ma famille expliquant que dans la vie le principal c'est d'être heureux et je ne voulais pas être heureuse sans toi.
J'ai pourtant tenu le coup, peut etre par lâcheté mais aussi grace a l'espoir.

Vendredi 2 septembre, 7h30 : on y arrive ... Le volley decompressif est posé car la croissance de tes oedemes a continuée. Tu n'as jamais été plus en danger qu'à ce moment la.
On me dit que l'opération est tres lourde et qu'elle va prendre des heures donc que ce n'est pas la peine de venir ce jour la. Ils ne parlaient pas de risques a propos de l'intervention et pourtant mon coeur a battu la chamade jusqu'à 17h le soir, le moment ou j'ai su que tu allais bien.


Voila la seconde periode que je vais appeler " Espoir démeusuré "

Deux jours apres ton opération, malgre les sedatifs, tu as entrouvert les yeux. Tu ne les clignais que rarement mais la seule chose que j'ai trouvé a dire est : " regarde a quel point il se bat ? Il arrive meme a ouvrir les yeux ! ".
Puis apres 1 semaine et 6 jours d'hospitalisation, ta PIC etant stable, ils ont arreté les sedatifs. C'était un samedi a 8h03.
Je suis arrivée a l'hôpital pleine d'espoir, l'attendent a ce que tu me prennes dans tes bras, que tu m'embrasse ou meme un sourire.
Tu avais les yeux totalement ouverts et tu bougeais parfois le bras droit. C'était tout ... Maudits sedatifs faisaient certainement toujours leur effet alors le lendemain rebelotte : " coucou mon amour c'est moi je t'ai ramené un ptit truc ... Allo ??? " oui mais non ...
Tu étais tombé dans un coma léger. Cette fois c'était serieux, rien n'était controlé par les medecins. Le coma artificiel tu peux le stopper tandis que le vrai coma reste un mystère pour tous.
Malgre tout ça je n'ai pas pu me résigner. Un coma c'est quoi dans les films ? T'es allongé les yeux fermé et tu bouges pas.
Quelques jours plus tard, le terme est passé de coma a état vegetatif chronique. Tu commençais a controler tes membres de mieux en mieux mais la conscience n'était pas la.
Tu as été extubé quelques jours apres l'arrêt des sedatifs et ça c'est extremement bien passé des le debut. J'ai pu, ce jour la, voir ton vrai visage. Le bandage n'était plus. Tu avais les yeux ouverts et seul la SNG et le vollet visible seulement du coté droit montraient que tu n'étais pas dans ton etat normal. Je me perdais dans tes yeux, je me laissais penser que tout cela etait faux, créé par mon imagination pour me punir de mon égoïsme.


Cette troisième partie est celle de la découverte

J'ai appris au fur et a mesure a tes connaitre, a anticiper tes réactions, a savoir ce que tu appréciais ou non.
Les medecins ont commencé a envisager un transfert en neuro chir quand tu as su tenir ta tete au fauteuil. Malheureusement, un staphylocoque nous a stoppé net. Ta température ne faisait qu'augmenter, tu es allé jusqu'à 39,9 et ça devenait dangereux.
Encore un soucis de plus... Heureusement, le germe n'était pas résistant et tu as vite réussi a l'eradiquer donc ton transfert s'est fait a peine un mois apres ton entree a l'hôpital.
Tout etait different dans ce service, les infirmieres moins sur leur garde, les medecins impossible a voir, les kinés et autres spécialiste peu présent mais je m'y suis vite accoutumée.
Avec du recul, je vois a quel point tu as progressé. Tu n'es parti de rien et au fur et a mesure, a force de te redécouvrir, j'ai su voir a quel moment tu étais réceptif, a quel moment tu en avais marre, tu étais fatigué, tu ne voulais pas ...
C'est grace a cette connaissance que j'ai reussi a te faire manger il y a un mois et 3 semaines malgre la pause le jour précédent d'une JEP.
Un jour, tu as émis un son. Ce son de transforme au fur et a mesure du temps en charabia mais parfois il est clair et intelligible.
Tu hurlais aux kinés de te laisser le jour ou ils ont essayé la marche automatique. J'étais tellement fiere de toi ...

Quatrime partie : le renouveau


Ce lundi, le 2 janvier, tu as été transferé a Lay St. Christophe. Bien sur, tu m'as vomi dessus pendant le trajet.
J'ai pu voir tous les medecins qui allaient te prendre en charge de l'aide soignant au medecin en passant pas l'ortho, l'ergo, le kiné et l'interne.
Je pense que malgre mes doutes tu y sera bien.


Aujourd'hui, tu es atteint du grasping, tu as des temblement des membres inférieurs lorsque tu positionnes tes pieds d'une certaine façon. Tu ne manges que du liquide car tu refuses tout ce qui est consistant, tu essaies de t'exprimer mais les lésions restent trop importantes pour espérer un retour a la normal.
Moi je garde confiance en toi et en tes capacités et meme si la route est encore longue et semée d'embuches je serai la, avec toi.


Pour ma part, j'ai pris conscience de beaucoup de choses.
Comme pour vous tous, je sais aujourd'hui que la vie et le bonheur ne tiennent qu'à un fil et qu'il faut apprendre a apprecier chaque instant.
J'ai appris la patience et je sais que la vie est trop courte pour gacher rien qu'une seconde en futilité.
Bien sur, il est trop tard pour changer les choses mais je sais qu'au fond je vivrai toujours dans le passé, notre passé meme s'il est temps d'avancer.
J'attend le jour ou ma nouvelle vie pourra commencer ...


Je tenais aussi a remercier mes deux anges gardiens qui me lirons peut etre et leur dire que je ne les remercierai jamais suffisament pour tout ce qu'elles ont fait pour moi. Vous m'avez tout simplement sauvé. Je vous aime ...!

To be continued ...
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Message  jfl2001 Dim 15 Jan - 0:02

Coucou tout le monde !

Je reviens vous embêter en vous donnant quelques nouvelles car il y en a ...

Hier j'ai trouvé un petit cahier dans sa chambre : LE cahier de transmission.
L'ergo me remerciait de ma reponse au questionnaire sur ses goûts, ses loisirs, ses etudes... Et me disait qu'elle trouvait que l'eveil etait beaucoup plus percutant depuis qu'elle a quelques éléments objectivales. Il y avait ecrit quelque chose comme " Jean-Francois a repondu de facon positive a mes questions sur ce qu'il aime manger, les etudes qu'il faisait ... "
Le coeur qui s'emballe ...
Faux espoir ! Elle a soi disant trouver un code de communication. Pour dire oui, il est sensé passer sa main derriere sa tete. Je vous ai deja parlé de de geste il me semble qui est un geste répétitif qu'il effectue toutes les ... 10 secondes on va dire. M'enfin bon, on laisse faire les pros mais je n'y crois pas trop.
En revanche, je l'ai trouvé beaucoup plus present hier, j'ai senti qu'il voulait vraiment dire quelque chose car il persévérait plus que d'habitude. Il n'avait pas besoin dNetre enervé pour charabiater et ça c'est bien la premiere fois.
Je lui ai dit " tu sais lundi c'est mon anniversaire, ça te dit de la galette ( pour toi Thelema ), le jus de pomme de ma mere ( elle le fait maison et a l'hôpital il adorait les clinutren ) et du mont blanc ? Je ne l'ai pas touché, je n'ai pas bougé mais il a commencé a hurler! Il me regardait avec un air désespéré et ce jusqu'à ce que je change de sujet ... Ça m'a beaucoup touché.

Aujourd'hui il etait dans le fauteuil et j'ai encore une fois fait l'erreur de lui donner la télécommande ( le coup de la télécommande c'est mytique ! ). Je lui ai bien demandé de ne pas la faire tomber parce que s'il la casse c'est MOI qui paie la caution de 40 euros. Bien sur il l'a lâchée mais il s'est encore mis a hurler, il essayait de se baisser pour la rattraper et il me regardait encore avec cet air ... Démuni.
Je l'ai donc ramassée et je lui ai redonné en essayant de prendre ca a la rigolade, ça ne peut pas tomber plus bas et son visage s'est détendu. Il n'a, en tout cas, pas laché la télécommande apres cela.

Voila mes bonnes nouvelles. Maintenant j'attend le sourir ...
Bonne soirée '
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Message  jfl2001 Dim 15 Jan - 0:13

Zut j'avais quelque chose d'autre a dire !
Préparez vous, c'est marrant ( pour moi qui n'ai absolument plus aucun sujet de rigolade alors je me contente de ce que j'ai ! )
Mon copain et son voisin de chambre font des concours de " aaaaaaeurk "!
Quand y'en a un qu'est pas content et qui crie, je peux etre sur d'entendre un écho dans les 5 secondes qui suivent et ça continue encore et encore ... Et quand j'ai le malheur de me mettre a rire parce que ... C'est vraiment drôle, il me lance un de ces regard !
Et quand y'en a un qui s'arrete, l'autre aussi, un petit peu frusté.
Dommage que la personne d'a coté a l'âge d'être son arrière grand père, on aurait peut etre pu bien se marrer !
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Message  carmen cru Dim 15 Jan - 0:40

Hello,
Je trouve tout ça plutôt positif et encourageant moi...
Le coup de la communication, pourquoi pas ?
Peut-être qu'il n'est pas encore en mesure de parler verbalement, mais tout, dans ses attitudes laisse à croire qu'il cherche à communiquer...

Et le concours de "aeurrrk", ça montre qu'il est sensible et réceptif.

Le mien quand il était en phase d'éveil, j'avais rédigé un document résumant 14 années de vie commune. Les endroits où il avait travaillé, où on avait habité, ce qu'il aime, ce qu'il déteste... toussa... et derrière chaque photo j'avais noté qui est la personne sur la photo, depuis quand il la connait, comment ils s'étaient connu... J'avais donné tout ça aux ergo et ça avait fait beaucoup avancer les choses. Quand elles lui posaient des questions, elles savaient si les réponses (ou tentatives de réponses) étaient orientées ou si c'était le hasard.

Et puis aussi, tu sais, j'ai passé des mois à me demander si il comprenait, si il me reconnaissait vraiment mais je n'ai jms eu de preuves tangibles... jusqu'au 25 mai 2010 où il m'a donné cette fameuse "preuve" tant attendue. Je n'oublierai jamais ce jour, c'était la Ste Sophie... le jour de ma fête !
Alors je croise les doigts très fort pour que tu ai un cadeau lundi... Very Happy
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Message  jfl2001 Mer 15 Fév - 10:23

Bonjour tout le monde !
Je viens vous voir avec de mauvaises nouvelles ... Jean-Francois vient d'être diagnostiqué épileptique ! Ayé c'est officiel ...

Ça ne s'arrêtera donc jamais !
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