Vivre sans mémoire (réveil d'un coma prolongé)

Bonjour,

Je m’appelle Sophie, j'ai 39 ans et je vis en couple depuis 15 ans.
Mon cher et tendre va bientôt avoir 36 ans.
Cela fait maintenant 22 mois qu'il est hospitalisé, depuis un grave accident de la route en février 2010.
Polytraumatisé, TC sévère (3 mois de coma dont 66 jours à Glasgow 3)...
Depuis son réveil (inespéré), il se bat comme un lion, comme un guerrier pour retourner à la vie...
Non pas sa vie d'avant... "avant" est mort, plus rien ne sera jamais comme avant.

Juste se battre pour vivre malgré tout, une vie "autre", une vie avec le handicap, avec les lésions cérébrales, avec la conscience de tout cela et avec l'impuissance de pouvoir y remédier...

Voici l'histoire :

I- LE JOUR Où IL N'EST PAS MORT...

Février 2010. 5 h 30 du matin.
Le réveil en sursaut. Le téléphone sonne, sonne, sonne...
Les gendarmes au téléphone... incompréhension, hébétude, panique...

6 h 00 du matin.
Je suis devant la maison. j'attends. Je tremble de froid. Je tremble de peur.
Les gendarmes m'ont dit qu'ils venaient me chercher, qu'ils m'emmenaient à l'hôpital...
Je me raccroche désespérément à cette phrase que le gendarme m'a dit au téléphone : "Rassurez-vous, il est en vie", je la répète inlassablement comme une litanie... pour ne pas devenir folle...

6 h 30 du matin.
Arrivée aux urgences.
Des blouses vertes, des blouses blanches... couvertes de sang. ça s'affole, ça courre partout... quelqu'un hurle des ordres... Je suis au milieu du hall, hébétée, ça s'agite dans tous les sens, c'est la panique, on me bouscule, personne ne fait attention à moi...
Au bout d'une éternité (plusieurs minutes) je réussis à accrocher le regard d'une "blouse verte".

Il se plante devant moi, il tient ses mains à hauteur de ses épaules comme un hors-la-loi quand le shérif dit "haut les mains", ses gants en latex dégoulinent de sang...
"C'est grave. Madame, c'est très grave. La tête est touchée. On va tenter un transfert sur Clermont Ferrand."
"Mais... euh... On m'a dit qu'il était en vie. Il va s'en sortir,... n'est ce pas ??? "

... silence.
La scène est figée.

... "S'il vous plait... dites moi que..."
Il me coupe la parole :
"... on fait le maximum, Madame, le maximum"
Et il disparait.

Le maximum, le maximum, le maximum... Ce mot vrille mon cerveau, mes tripes... Il faut que je sorte, j'étouffe. Il faut que je respire...
Je sors. Il faut que je prévienne ses parents... Je téléphone.
Sa mère hurle. Un bruit sourd... Elle perd connaissance... Son père prend le téléphone et gémit : "qu'est ce qu'il se passe ?"
Je ne peux pas répondre... je n'entend plus rien. Un bruit assourdissant vrille mes oreilles et empêche mes paroles.
Le bruit de l'hélicoptère qui se pose sur le toit de l'hôpital.

Je hurle dans le téléphone "Ne bougez surtout pas. J'arrive". Je raccroche.
L'hélicoptère décolle. Je le regarde. Je le fixe. Petit point dans le ciel qui disparait à l'horizon...
Je suis figée. Je ferme les yeux. je rouvre les yeux.
Une fille en blouse blanche se tient devant moi.
Elle me tend deux grands sacs en papiers kraft.
"Ses affaires personnelles, tenez."
Je regarde les sacs.
Des lambeaux de vêtements... du sang... du sang... du sang...
Je suis anesthésiée, incapable du moindre mouvement... Je lui dit d'une voix de petite fille perdue : "Alors, qu'est ce que je dois faire ? Je dois aller à Clermont Ferrand maintenant ?..."
Elle me regarde d'un air navré...
"Non. Attendez au moins 3 heures avant d'y aller et téléphonez au CHU avant de prendre la route... On est pas sûr qu'il survive au transport en hélicoptère".
Il est 7 h 00 du matin.
Le cauchemar peut commencer.

12 h 30.
Arrivée au CHU de Clermont Ferrand, avec ses parents...
On nous trimballe de services en services, de salle d'attente en salle d'attente... "On" ne sait pas où il est... "On ne sait pas si il est (toujours) là...

15 h 00.
On nous emmène dans le couloir de la neuro-réanimation.
"On" nous dit qu'il est entre les mains des chirurgiens... qu'il est opéré du cerveau depuis ce matin...
Les regards sont fuyants, navrés, impuissants...

Attente... angoisse... attente...

19 h 30.
On nous dit que l'opération est terminée, qu'il a tenu le choc...

20 h 30.
Le neuro-chirurgien nous reçoit.
"On a fait ce qu'on a pu. Il faut vous préparer au pire."
Il énumère... le diagnostic initial... long comme un jour sans pain... sinistre...

- Traumatisme crânien grave, hémorragie intracrânienne, hypertension intracrânienne, coma...
- Hématome extra dural temporal droit + hématome sous dural aigu temporal droit
- Traumatisme maxillofacial grave (Lefort II et fractures multiples)
- Fracture de C2
- Contusion pulmonaire, fracture du sternum
- Fracture des deux rochers
- Fracture complexe du bassin et disloquation de la hanche
- Traumatisme abdominal et défaillance multiviscérale...

21 h 00.
Enfin nous pénétrons dans sa chambre en neuro-réanimation...
Le choc est indescriptible.
Je vois ce corps allongé avec tous les branchements...
Je ne le reconnais pas.
Cette tête énorme... violette.
Ce crâne à la fois enfoncé et gonflé, déformé...

Depuis ce matin, la phrase du gendarme "Rassurez-vous, il est en vie" tournait dans ma tête, comme une litanie... Je m'accrochais à cette phrase comme une désespérée...
Mais non. Ce n'est pas ça...
Il y a une grosse différence entre "être en vie" et "être en vie"...
tout du moins entre "être en vie" et... "être maintenu artificiellement en vie par des machines".

Et ça, ce n'est que le diagnostic initial, à son arrivée.

D'emblée dans le coma, les médecins l'ont sédaté, en plus, pour laisser au maximum son pauvre cerveau au repos...

Les jours qui ont suivi son état n'a fait qu'empirer...
Les poumons, les reins, le foie ont cessé de fonctionner...
Les médecins ne lui donnait quasiment aucune chance de survie...
Quelques heures, peut-être quelques jours, tout au plus...

S'en suit la longue, l'interminable angoisse de l'attente... Les heures qui semblent figées... La peur au ventre dès que le téléphone sonne... Les voyages quotidiens à Clermont Ferrand (350 km A/R) à ne pas savoir si il serait encore "là" quand j'arriverais dans sa chambre...

Puis, les heures se sont transformées en jours. Et les jours en semaines...
Son corps a tenu le coup. Lentement, les organes se sont réparés... Reins, foie, poumons, transit se sont remis à fonctionner, les fractures se sont consolidées, l'oedème et les hématomes ont disparus... Il a bien supporté l'ablation de la rate et la trachéotomie...

À 4 semaines, les médecins ont fait 3 tentatives pour arrêter la sédation, ça se passait mal à chaque fois. La 4 ème fois fut la bonne...
Il est désormais dans son propre coma... Espoir ??? "Il se peut qu'il se réveille alors ???"
Ma joie fut de courte durée...

... Il est Glasgow 3.

...

Son corps s'est réparé mais pas son cerveau. Il n'y a plus rien... c'est tout noir...
Les médecins commencent à me dire de "réfléchir... à l'éventualité... de devoir prendre une décision..."
Choc. Son cerveau est détruit, le mien fonctionne trop vite, il s'emballe... et c'est mon coeur qui est détruit. Je suis incapable de penser, de parler...

On me parle d'état végétatif permanent... de débrancher, d'organiser les funérailles... on me remet des brochures sur le don d'organes...

...
Le 1er mai 2010, après une batterie d'examens, IRM, TDM... après 66 jours de coma à glasgow 3,
Il est déclaré officiellement et définitivement en état de mort cérébrale.

Le verdict tombe, abrupt, cinglant, sans appel...
On me donne deux semaines pour réfléchir et "prendre une décision"...

Je suis dans sa chambre, je suis anéantie...
Je lui parle, je lui parle sans cesse, comme depuis le début... Je raconte le diagnostic des médecins...
Je lui hurle ma colère, ma rage, mon incompréhension :
... "Pourquoi ? pourquoi t'es resté en vie ? pourquoi ton corps s'est réparé ? Pourquoi tu a survécu... si c'est pour s'entendre dire que tu ne te réveillera jamais ?
Pourquoi m'avoir fait espérer ?
"Je t'en supplie, au nom de notre amour, je ne peux pas prendre une telle décision...

CE N'EST PAS A MOI DE DIRE "DÉBRANCHEZ LE, OK. Je ne peux pas... je ne peux pas assumer les conséquences, passer le restant de ma vie avec ces doutes horribles :
1) je dis "débranchez le" et je passe le restant de ma vie à me ronger "Mon dieu, qu'est ce que j'ai fait ??? et si il y avait un espoir qu'il se réveille..."
2) Je dis "maintenez le en vie" et je passe le restant de ma vie à me ronger "Mon dieu, qu'est ce que j'ai fait ??? Il est dans un état végétatif, c'est pas une vie... je devrais le laisser partir..."

Ce n'est pas à MOI de prendre cette décision. je n'en ai pas le droit...
"Alors, s'il te plait, si tu dois partir... pars. Mais si tu dois rester... reviens !"


...
3 jours plus tard...
Le 3 mai 2010, j'arrive dans ta chambre..., comme tous les jours, impuissante, résignée... J'ai malheureusement pris l'habitude de voir ce corps, figé, sans vie, sans réaction...
Comme tous les jours, je fais le tour du lit, pour lire la feuille de soins accrochée au dossier du lit...
... juste pour "vérifier" ton test de Glasgow, comme tous les jours...

Et là, je lis, marqué en rouge... "Comprend, essaye de parler"
Je lis la phrase, je la relis, je m'en imprègne, elle m'envahit... me submerge... mon coeur s'emballe... j'espère... Non. je n'ose pas espérer...
Si !!!... Je sonne. je sonne. j'appuie sur la sonette comme une folle.
Le personnel, les médecins accourent...
Je brandis la feuille... mi perplexe, mi extasiée...
QU'EST CE QUE çA VEUT DIRE ???
Ils sont surexcités, hilares... perplexes aussi...
Dans un souffle, un médecin me dit :
"Hier, il a parlé! Il a essayé de parler... alors on lui a mit un bouchon à sa trachéo et on a coupé le respirateur quelques instants pour qu'il puisse parler,... il a parlé"

Moi, comme une folle hystérique : "Il a dit quoi ???"
-Médecin : Il a dit : "Bonjour" et il a dit "Michaël" (son prénom)

Mon dieu, mon dieu... (dans ma tête, ça bouillonne à 100 à l'heure) ... Il a parlé. Putain, il "sait" qu'il faut dire "bonjour" aux gens... il "sait" qui il est...

Je lui prend la main, je le supplie... "donnes moi un signe à moi... je suis là !!!"
Ma meilleure amie est à mes côtés. Ce jour, elle est venue avec moi. Elle est marocaine, elle se met à pleurer et entame des "youyou" de joie qui retentissent dans tout le service de neuro-réanimation...

Mais il ne se passe rien...
J'ai beau tenir la main de Michaël, lui dire de me faire un signe... Un signe... "Je t'en supplies" 15 ans qu'on s'aime.. 15 ans qu'on surmonte toutes les galères... envers et contre tout...
"S'il te plait... je t'en supplie... hier tu a parlé aux médecins... alors parles moi ! dis quelque chose ! fais un signe... N'importe quoi..."
donnes moi un espoir...

Mais non...
Ce jour là, rien ne s'est produit...
Le corps est resté inerte. relié à toutes ces machines qui le maintiennent en vie depuis 3 mois... RIEN.

II- ESPOIR, COLÈRE, DÉCOURAGEMENT, RÉSIGNATION, ESPOIR...

Donc,
3 mai 2010...
Premiers signes de "réveil"...

Tant que l'on n'est pas confronté à cette situation, ON NE SAIT RIEN DU COMA ! ON NE SAIT RIEN DES TRAUMATISÉS CRANIENs... Il faut réellement le vivre pour réellement prendre conscience de ce que tout cela implique !!!

NON ! on ne sort pas du coma comme dans les films :
Le mec qui se réveille soudain au bout de plusieurs mois/années, cligne des yeux, voit trouble et puis se dit... "Merde ! qu'est ce que je fais là ???"...
La réalité c'est pas ça ! Non...

ça prend des jours, des semaines, des mois...

Oui, le 3 mai 2010, c'était ça le constat...
Moi je jubilais qu'il "revienne à la vie" et les médecins qui me disaient, désolés... "vous savez, il sera aveugle, ne pourra pas parler, s'assoir... certaines parties du cerveau ont été détruites... c'est comme ça..."

Oui,
Des mois et des mois...
pour que les grognements se transforment en paroles,
pour que les propos incohérents deviennent des phrases construites,
pour que la vue revienne,
pour que la main soit capable de saisir un objet...

J'avais un homme, un guerrier dans ma vie, qui depuis des dizaines d'années me sécurisait, me protégeait...
Un viking. vraiment. avec la tête qu'il faut et son grand bouc tressé, ses 1 m 92 et ses 100 kilos... qui me prenait dans ses bras et me disait "t'inquiète pas, je gère, ça va aller..."

Putain, du jour au lendemain...
Je me retrouve avec un mec en fauteuil roulant, qui se bave dessus et porte des couches !!!

Je suis désespérée... mais j'y crois.
Si la vie est toujours là, c'est qu'il y a une raison.

Des mois et des mois...
Petit à petit, il a recouvré entièrement la vue (d'un seul oeil, l'autre est mort dans l'accident, il est défiguré d'ailleurs...)
il a réapprit à parler, à écrire, à déglutir, à manger seul...

Au fil des mois, à force de répéter, répéter, répéter...
Il a intégré le fait de ce qu'il s'était passé... l'accident, tout ça... le coma...
Il n'a aucun souvenir de l'accident. mais à l'heure actuelle, à force de lui raconter tous les jours, il a "intégré", "appris par coeur" ce qui lui est arrivé...

... Le face à face avec l'autre véhicule... La mort du conducteur en face dans le choc... (malheureusement ils se connaissaient... le mec est mort dans l'accident et mon chéri est dans l'état qu'il est...)...

Les lésions cérébrales...
Les séquelles physiques... : ne remarchera plus jamais (il est en fauteuil roulant), défiguré...

Tout ça, à l'heure actuelle, mon chéri en a pleinement conscience...

On est à plus d'un an et demi de l'accident. et à plus de 15 mois de rééducation...

"Par chance", (et je me rend vraiment compte que, par à rapport à la gravité de son état initial, c'est un miracle qu'il soit revenu avec un tel état de conscience...)
donc, par "chance" ses facultés intellectuelles n'ont pas été altérées...

Sa personnalité, ses goûts, son caractère, ses convictions, ses humeurs, son humour, ses savoirs et ses acquis sont restés les mêmes...

QUELLE CHANCE !!! ME DIREZ VOUS...
De quoi se plaindre ???

Bah... oui. De Koi Kon s'plaint, Ki disent les gens...
"Y parle. Y vous r'connait... c'est l'essentiel...tout va bien. "z'avez d'la chance"...

Oui. Mais vous savez, il est amnésique antérograde total.

"Hein ? c'est quoi ça ?"

euh... c'est à dire qu'il n'est plus capable d'enregistrer de nouveaux souvenirs depuis l'accident... En gros, sa journée s'efface de sa mémoire au fur et à mesure qu'il la vit...

"Nan, mais y parle. Y vous r'connait... c'est l'essentiel...tout va bien."

Ouuuiii.... mais vous voyez, tous les matins...devant la glace, il se découvre défiguré, en fauteuil roulant... il flippe, il panique et faut lui réexpliquer... l'accident, le coma... tout ça...

"Nan, mais y parle. Y vous r'connait... c'est l'essentiel...tout va bien."

Oui, mais chaque jour, faut lui redire qui est le médecin, qui est son ergo, qui est sa neuropsy...
... Nan, c'est vrai, vous avez raison tout va bien...
Il parle, il nous reconnait...

Putain...
Putain de séquelles invisibles...
Oui, invisibles.
Invisibles aux yeux de tous...
Il parle. Il est cohérent, sociable, drôle...

Donc, TOUT VA BIEN...

Amnésie antérograde, apathie, sautes d'humeur, absence totale de prise d'initiative, régression infantile : "imaginez le grand guerrier/viking qui tape des mains en couinant "oh oui, oh oui, super" quand sa mère lui dit : "Mon bébé, maman t'a préparé une glace pour ton quatre heures... oh.. tu aimes... maman est contente !"
Il a 36 ans !!!

Vivre sans mémoire,
vivre avec quelqu'un qui n'a plus de mémoire...
c'est vraiment étrange.
C'est difficile à expliquer, parfois c'est pesant, d'autres jours ça passe mieux...
Une chose est sûre, c'est vraiment déroutant.

Là où j'ai vraiment du mal c'est par rapport à l'actualité...

Vendredi, journal de 13 h :
Annonce de la découverte du corps d'Agnès (la jeune fille assassinée au Chambon sur Lignon)
Mika : - oh, merde ! c'est horrible ! Attends... Chut ! Ecoute ce qu'il disent... purée... comment c'est possible de faire ça ???

Vendredi, journal de 20 h :
Ils en reparlent en gros titres.
- Mika : - oh, merde ! c'est horrible ! Attends... Chut ! Ecoute ce qu'il disent... purée... comment c'est possible de faire ça ???

Samedi, journal de 13 h :
toujours la même info...
Mika : - oh, merde ! c'est horrible ! Attends... Chut ! Ecoute ce qu'il disent... purée... comment c'est possible de faire ça ???

Samedi, journal de 20 h:
... pareil.

Dimanche, journal de 13 h...
Dimanche, journal de 20 h...

...

à chaque fois, Mika "découvre" ce crime atroce...
Et en plus, là, il s'énerve devant mon air blasé-navré parce qu'il ne comprend pas que je ne réagisse pas plus que ça.

Calmement, je lui explique le pourquoi de ma tronche bizarre...
Il est rassuré car il prenait ma réaction pour de l'indifférence face aux évènements.
Il est triste car il ne se souvient pas et il s'en rend compte...
Il s'excuse du fait de me faire vivre cela et il maudit son impuissance face aux séquelles...

Je me ressaisis.
Une touche d'humour, un brin d'auto-dérision, je le prend dans mes bras... il se marre... On passe à autre chose.


Lundi après midi.
Je vais le voir au centre de rééducation.
Je lui dit naturellement : "Tu a vu les infos ? Le meurtrier d'Agnès a avoué !"
Il me regarde, complètement perdu :
"Hein ? y'a eu un meurtre ??? C'est qui Agnès ? on la connait ? c'est quoi c'est histoire ?"

Même pour le passé, il est resté "bloqué" à l'époque de ses 15 ans.

- Hein ? Michaël Jackson est mort ???!!!
- Sarkosi... un enfant avec Carla Bruni ! Il a trompé sa femme alors ?
- Je sais ce que je dis, quand même ! Le champion du monde de F1, c'est Schumarer !
- Comment ça ? On a plus le droit de fumer dans les bars ! N'importe quoi...
- C'est qui DSK ? C'est qui Berlusconi ?


C'est notre quotidien.
Il y a des jours où c'est vraiment très dur à porter.
Des jours où j'ai peur.
Peur de cet avenir sans passé...

Je me rappelle des ces moments fous rires d'avant... ces clins d'oeil complices quand on faisait rire nos potes en leur racontant nos aventures...
La fois où j'ai fait tomber SA voiture chérie adorée dans un ravin...
La fois où on est parti à l'arrache en week end dans le Morvan, avec une dizaine de nos meilleurs clients-potes du bar... avec, chacun, nos fourgons... La colonne de 6 vieux "camtars" qui peinait et fumait sur les routes de montagne... avec tous les automobilistes qui enrageaient derrière...
Le campement improvisé sous des trombes d'eaux, la bâche tendue entre les arbres qui fuyait (pas grave ! On va mettre une grosse gamelle sous la fuite, ça fera de l'eau pour cuire les pâtes)
Pire, mais beaucoup plus drôle que Koh Lanta !!!
Et au bout de deux jours...
... la tête du patron du seul bistrot aux alentours ! Quand il a vu 6 camions se garer sur son parking, 12 énèrgumènes pas lavés, pas rasés, flanqués de 8 gros chiens, regarder dans sa direction et avancer vers son établissement...

Manquait plus que la petite musique de "il était une fois dans l'ouest" !!!

Tous ces souvenirs, qu'on se rappelle avec délice, qui sont le fondement de notre apprentissage de la vie, le piment de notre parcours, le ciment de notre complicité...


Mon dieu...
Me dire qu'il n'y aura plus jamais cela, ces moments...
C'est aussi flippant et inimaginable que d'essayer de concevoir les limites de l'univers.

- FLOBBY - a écrit:Ca me fait bizarre de relire tout ça, bizarre et triste.
Ton homme c'est un miracle.

Oui, un miracle.
Médicalement il existe même un terme pour désigner ce genre de cas :
ça s'appelle une "aberration médicale", quelque chose qui n'arrive jamais... mais c'est moins joli que "miracle"

- FLOBBY - a écrit:Je vais te poser une question, brute, maintenant qu'il est stabilisé, penses tu qu'il est heureux ? même s'il souffre d'amnésie, qu'il ne se rend pas compte de tout ?

Je te répond sans hésiter, oui il est heureux. C'est lui qui le dit,
heureux d'être toujours en vie tout simplement, heureux de ce que la vie ne lui a pas pris,
heureux de pouvoir envisager un avenir, un futur malgré ses nombreux handicaps.
Heureux et confiant. Il est impressionnant, il ne se plaint jamais, il ne baisse jamais les bras, il est toujours de bonne humeur.
Moi même souvent je le regarde comme un extraterrestre... tellement il est tout le temps positif... jamais de colère, de rancoeur envers le destin qui l'a brisé...

- FLOBBY - a écrit:Question bête : as tu essayé de coller des post-it sur son fauteuil, autour de lui, de sorte qu'il lise tous les jours pourquoi il est défiguré, pourquoi il est en fauteuil ?

Les médecins ils disent quoi aujourd'hui ?

Tu sais, les choses ont évoluées aujourd'hui. Mon témoignage est un copié-collé de ce que j'avais écrit sur docti, qui lui même est en grande partie une copie de mon post sur le forum de l'UNAFTC...
Avec beaucoup de patience, de répétition, de rabachage même, j'ai réussi à lui faire apprendre toute l'histoire de son accident. Il est capable de raconter à un inconnu tout ce qui lui est arrivé, même si c'est du "appris par coeur" et que ça a été très long à assimiler.
Donc, ça va beaucoup mieux au niveau de la conscience de soi même, des séquelles...

- FLOBBY - a écrit:Puis tu sais, les séquelles invisibles.... Combien de fois je me suis dis :
"Bordel, je serai dans un fauteuil, ou j'aurai un bras dans le platre, ou une énorme minerve qui me bloque le cou en entier, les gens comprendraient... Mais la comme rien ne se voit : tout va mieux dans le meilleur des mondes !!! elle a rien ! rien ne se voit et donc voit comme elle occupe sa vie" Ben ouais, mais en attendant, le douleurs, les oublis, la concentration qui se barre en sucette, rien ne se voit....

Je sais... je te comprends.
Si ça peut te consoler, même avec le fauteuil roulant, même avec des trucs qui se voient (200 points de sutures sur le crane !) les gens ne comprennent pas les séquelles invisibles !!!
Même dans le milieu médical !
Quand il a des examens à subir (et ça arrive souvent) je suis maintenant obligée de l'accompagner sinon les informations sont perdues...
Et pourtant il explique aux médecins qu'il faut tout marquer, qu'il est amnésique, qu'il aura tout oublié dans quelques minutes... mais ils ne font pas. Il lui répondent "allons, faut pas éxagérer" beaucoup ne le croit même pas.

Bon... Rigolons zun peu ! Chuis de bonne humeur aujourd'hui.

"Quelques avantages à vivre avec un mec amnésique" :

- Le rêve de pleins de nanas :
Tous les jours votre homme vous aime comme au premier jour. Il ne pourra jamais vous quitter pour une autre puisque même si il rencontre "une autre", il ne s'en souviendra plus le soir même !!!

- Vous pouvez lui cuisiner le même plat midi et soir pendant toute la semaine, il ne vous reprochera jamais d'être un piètre cordon bleu !

- "Mais si Chéri, c'est ton tour de faire la vaisselle. Moi je l'ai fait tout le début de la semaine !"